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中新网上海4月17日电 (记者 陈静)随着医学进步与社会关注提升，“确诊难、用药难”的困境正在被打破。17日，在国家药品监督管理局和上海市药品监督管理局的大力支持下，上海交通大学医学院附属新华医院(下称：新华医院)成功为一名4岁软骨发育不全患儿曦曦(化名)注射了国内首例通过特殊进口通道获批的靶向药物伏索利肽(Vosoritide)。最近，“春困”相关话题成了社交平台的热议话题。血友病患者非常脆弱，一旦受到外伤，由于缺乏凝血因子会过度出血，其中关节出血最为常见，约70%至80%的出血发生在关节部位。(新华医院供图) 软骨发育不全(Achondroplasia, ACH)是一种因基因突变导致的罕见骨骼发育障碍性疾病，已被纳入中国《第二批罕见病目录》。“宫门内外二十四节气”主题邮局。《青春之歌——北京大学经典合唱曲集》既是对历史的回望，又是对青春力量的召唤。”余永国教授表示。看这个综艺让我能更直观地了解农业，起码不会忘记粮食是怎么来的，也提醒自己不要浪费。许多文化遗产地和博物馆官方讲解规模小、次数少，难以满足广大群众需求
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